Normalan život je moguć sa “Locked-in” sindromom. Lično svedočanstvo jednog bolesnika
Sažetak
“Locked-in” sindrom (LIS) ili sindrom “zarobljenosti u sopstvenom telu”, je redak hronični poremećaj u kome bolesnici nisu u stanju da se pomeraju ili da govore, ali imaju potpuno očuvanu svest. LIS najčešće nastaje zbog opsežne lezije ventralnog dela ponsa, izazvane trombozom bazilarne arterije. Mortalitet je visok u prvim mesecima nakon doživljenog insulta ali bolesnici po stabilizaciji stanja mogu da prežive i nekoliko desetina godina, ako im je obezbeđena adekvatna medicinska nega. Osobe sa ovim sindromom mogu veoma da pate ukoliko medicinsko osoblje ne prepozna da se radi o nepokretnim bolesnicima koji su potpuno svesni. Zdravstveni radnici i laici često smatraju da je kvalitet života u LIS veoma loš, ali se on ne razlikuje značajno u odnosu na zdrave osobe. U ovom prikazu opisujemo bolesnika, starog 60 godina, koji živi u “locked-in” stanju poslednjih sedam godina nakon doživljenog infarkta moždanog stabla,. Njegovo lično svedočanstvo, otkriva na impresivan način, unutrašnja razmišljanja, veliko odricanje i patnju kroz koju prolaze ovi bolesnici, uz istovremenu rešenost da se bore sa svojom bolešću. Rano uključivanje bolesnika u rehabilitacioni tretman, kao i snažna podrška članova porodice veoma značajno utiču na kvalitet života osoba sa LIS jer čak i minimalno poboljšanje motornih funkcija značajno poboljšava kvalitet života i omogućava im da žive u sklopu svoje porodice i postanu korisni članovi društva.
Reference
Posner JB, Saper GB, Schiff ND, Plum F. Plum and Posner's Diagnosis of Stupor and Coma. 4th ed. New York: Oxford University Press, 2007
American Congress of Rehabilitation Medicine, Recommendations for Use of Uniform Nomenclature Pertinent to Patients With Severe Alterations in Consciousness. Arch Phys Med Rehabil 1995; 76: 205-9.
Bauer G, Gerstenbrand F, Rumpl E. Varieties of the Locked-in Syndrome. J Neurol 1979; 221: 77-91.
Patterson J, Grabois M. Locked-in syndrome a review of 139 cases. Stroke 1986; 17: 758-64.
Smith E, Delargy M. Locked-insyndrome. BMJ 2005; 330: 406-9.
Murphy MJ, Brenton DW, Aschenbrener CA, Van Gilder JC. Locked-in syndrome caused by a solitary pontine abscess. J Neurol Neurosurg Psychiatry 1979; 42: 1062-5.
Pirzada N, Ali I. Central Pontine Myelinolysis Case report. Mayo Clin Proc 2001; 76: 559-62.
Ragazzoni A, Grippo A, Tozzi F, Zaccara G. Event-related potentials in patients with total locked-in state due to fulminant Guillain-Barre syndrome. Int J Psychophysiol 2000; 37: 99-109.
O’Donnell P. 'Locked-in syndrome’ in postinfective polyneuropathy. Arch Neurol 1979; 36: 860.
Sandin RH, Enlund G, Samuelsson P, Lennmarken C. Awareness during anaesthesia: a prospective case study. Lancet 2000; 355: 07-11.
Kotchoubey B, Lang S, Winter S, Birbaumer N. Cognitive processing in completely paralyzed patients with amyotrophic lateral sclerosis. European Journal of Neurology 2003; 10: 551-58.
Bruno MA, Pellas F, Schnakers C, et al. Le Locked-In Syndrome : la conscience emmurée. Revue Neurologique 2008; 164(4): 322-35.
Casanova E. Locked-in syndrome: improvement in the prognosis after an early intensive multidisciplinary rehabilitation. Arch Phys Med Rehabil 2003; 84(6): 862-67.
Doble JE, Haig AJ, Anderson C, Katz R, et al. Impairment, activity, participation, life satisfaction, and survival in persons with locked-in syndrome for over a decade: Follow up on a previously reported cohort. J Head Trauma Rehabil 2003; 18: 435-44.
León-Carrión J, Eeckhout PV, Domínguez-Morales MDR. Review of subject: The locked-in syndrome: a syndrome looking for a therapy. Brain Injury 2002; 16(7): 555-69.
Heywood P, Murphy K, Corfield D. Control of breathing in man; insights from the "locked-in" syndrome. Respiration and Physiology 1996; 106: 13-20.
Lulé D, Zickler C, Häcker S, et al. Life can be worth living in locked-in syndrome. Prog Brain Res 2009; 177: 339-51.