Prevod, transkulturalna adaptacija i validacija srpske verzije upitnika PSS-QoL – pilot istraživanje

  • Sanja Vujović University of Kragujevac, Faculty of Medical Sciences, Kragujevac, Serbia
  • Jana Desnica University of Kragujevac, Faculty of Medical Sciences, Kragujevac, Serbia
  • Sara Mijailović University of Kragujevac, Faculty of Medical Sciences, Kragujevac, Serbia
  • Dragan Milovanović University of Kragujevac, Faculty of Medical Sciences, Kragujevac, Serbia
Ključne reči: kvalitet života, srbija, sjegrenov sindrom, ankete i upitnici, prevodilaštvo

Sažetak


Uvod/Cilj. Procena kvaliteta života povezanog sa zdravljem – health-related quality of life (HRQoL), je esencijalna za bolje razumevanje uticaja bolesti na različite aspekte svakodnevnog funkcionisanja bolesnika i efikasnost modaliteta lečenja. Upitnik primarnog Sjegrenovog sindroma (SS) – Primary Sjögren’s Syndrome QoL (PSS-QoL), je prvi instrument za procenu HRQoL koji je specifičan za primarni SS. Cilj rada bio je da se upitnik PSS-QoL prevede sa engleskog na srpski jezik, procene njegova psihometrijska svojstva i da se validira za upotrebu u srpskoj populaciji. Metode. Istraživanje je osmišljeno kao pilot studija i obuhvatilo je 30 učesnika. Interna konzistencija izračunata je određivanjem Kronbahovog alfa koeficijenta. Valjanost upitnika procenjena je korelacijom njegovog ukupnog rezultata sa rezultatima EuroQoL-5D, European League Against Rheumatism (EULAR) SS Patient Reported Index, Oral Health Impact Profile-14 i Emotion Regulation Questionnaire upitnika. Rezultati. U istraživanju je učestvovalo 29 (96,7%) žena i jedan (3,3%) muškarac. Prosečna (± standardna devijacija) vrednost PSS-QoL bila je 44,63 ± 12,901 na početku i 41,70 ± 12,075 prilikom ponovnog merenja. Vrednost Kronbahove alfa vrednosti za srpsku verziju PSS-QoL bila je 0,922. Test-retest koeficijent korelacije iznosio je 0,981 (95% interval pouzdanosti: 0,436–0,996). Analiza je otkrila statistički značajnu, umerenu do jaku korelaciju, između PSS-QoL rezultata i Euro-QoL-5D (rs = -0,696), EULAR SS Patient Reported Index (rs = 0,883) i Oral Health Impact Profile-14 rezultata (rs = 0,809). Zaključak. Srpska verzija instrumenta PSS-QoL može se koristiti za procenu HRQoL kod bolesnika sa primarnim SS, kako u akademskim istraživanjima tako i u kliničkoj praksi.

Biografija autora

Sanja Vujović, University of Kragujevac, Faculty of Medical Sciences, Kragujevac, Serbia

Uvod/Cilj. Procena kvaliteta života povezanog sa zdravljem – health-related quality of life (HRQoL), je esencijalna za bolje razumevanje uticaja bolesti na različite aspekte svakodnevnog funkcionisanja bolesnika i efikasnost modaliteta lečenja. Upitnik primarnog Sjegrenovog sindroma (SS) – Primary Sjögren’s Syndrome QoL (PSS-QoL), je prvi instrument za procenu HRQoL koji je specifičan za primarni SS. Cilj rada bio je da se upitnik PSS-QoL prevede sa engleskog na srpski jezik, procene njegova psihometrijska svojstva i da se validira za upotrebu u srpskoj populaciji. Metode. Istraživanje je osmišljeno kao pilot studija i obuhvatilo je 30 učesnika. Interna konzistencija izračunata je određivanjem Kronbahovog alfa koeficijenta. Valjanost upitnika procenjena je korelacijom njegovog ukupnog rezultata sa rezultatima EuroQoL-5D, European League Against Rheumatism (EULAR) SS Patient Reported Index, Oral Health Impact Profile-14 i Emotion Regulation Questionnaire upitnika. Rezultati. U istraživanju je učestvovalo 29 (96,7%) žena i jedan (3,3%) muškarac. Prosečna (± standardna devijacija) vrednost PSS-QoL bila je 44,63 ± 12,901 na početku i 41,70 ± 12,075 prilikom ponovnog merenja. Vrednost Kronbahove alfa vrednosti za srpsku verziju PSS-QoL bila je 0,922. Test-retest koeficijent korelacije iznosio je 0,981 (95% interval pouzdanosti: 0,436–0,996). Analiza je otkrila statistički značajnu, umerenu do jaku korelaciju, između PSS-QoL rezultata i Euro-QoL-5D (rs = -0,696), EULAR SS Patient Reported Index (rs = 0,883) i Oral Health Impact Profile-14 rezultata (rs = 0,809). Zaključak. Srpska verzija instrumenta PSS-QoL može se koristiti za procenu HRQoL kod bolesnika sa primarnim SS, kako u akademskim istraživanjima tako i u kliničkoj praksi.

Reference

1.      Vitali C, Minniti A, Pignataro F, Maglione W, Del Papa N. Management of Sjögren's syndrome: present issues and future perspectives. Front Med (Lausanne) 2021; 8: 676885.

2.      Patel R, Shahane A. The epidemiology of Sjögren's syndrome. Clin Epidemiol 2014; 6: 247‒55.

3.      Vitali C, Del Papa N. Pain in primary Sjögren's syndrome. Best Pract Res Clin Rheumatol 2015; 29(1): 63‒70. 

4.      Peredo RA, Beegle S. Sjogren's syndrome and pulmonary disease. Adv Exp Med Biol 2021; 1303: 193‒207. 

5.      Retamozo S, Acar-Denizli N, Rasmussen A, Horváth IF, Baldini C, Priori R, et al. Systemic manifestations of primary Sjögren's syndrome out of the ESSDAI classification: prevalence and clinical relevance in a large international, multi-ethnic cohort of patients. Clin Exp Rheumatol 2019; 118(3): 97‒106.

6.      Koçer B, Tezcan ME, Batur HZ, Haznedaroğlu Ş, Göker B, İrkeç C, et al. Cognition, depression, fatigue, and quality of life in primary Sjögren's syndrome: correlations. Brain Behav 2016; 6(12): e00586.

7.      Miyamoto ST, Valim V, Fisher BA. Health-related quality of life and costs in Sjögren's syndrome. Rheumatology (Oxford) 2019; key370.

8.      Haraldstad K, Wahl A, Andenæs R, Andersen JR, Andersen MH, Beisland E, et al. A systematic review of quality of life research in medicine and health sciences. Qual Life Res 2019; 28(10): 2641‒50.

9.     Lackner A, Stradner MH, Hermann J, Unger J, Stamm T, Graninger WB, et al. Assessing health-related quality of life in primary Sjögren's syndrome-the PSS-QoL. Semin Arthritis Rheum 2018; 48(1): 105‒10.

10.   Chou A, Gonzales JA, Daniels TE, Criswell LA, Shiboski SC, Shiboski CH. Health-related quality of life and depression among participants in the Sjögren's International Collaborative Clinical Alliance registry. RMD Open 2017; 3(2): e000495.

11.   Dias LH, Miyamoto ST, Giovelli RA, de Magalhães CIM, Valim V. Pain and fatigue are predictors of quality of life in primary Sjögren's syndrome. Adv Rheumatol 2021; 61(1): 28.

12.   Wild D, Grove A, Martin M, Eremenco S, McElroy S, Verjee-Lorenz A, et al. Principles of good practice for the translation and cultural adaptation process for Patient-Reported Outcomes (PRO) measures: report of the ISPOR task force for translation and cultural adaptation. Value Health 2005; 8(2): 94‒104.

13.   Devlin NJ, Shah KK, Feng Y, Mulhern B, van Hout B. Valuing health-related quality of life: an EQ-5D-5L value set for England. Health Econ 2018; 27(1): 7‒22.

14.   Seror R, Ravaud P, Mariette X, Bootsma H, Theander E, Hansen A, et al. EULAR Sjogren's Syndrome Patient Reported Index (ESSPRI): development of a consensus patient index for primary Sjogren's syndrome. Ann Rheum Dis 2011; 70(6): 968‒72.

15.   Paganotti MA, Valim V, Serrano ÉV, Miyamoto ST, Giovelli RA, Santos MC. Validation and psychometric properties of the Eular Sjögren's Syndrome Patient Reported Index (ESSPRI) into Brazilian Portuguese. Rev Bras Reumatol 2015; 55(5): 439‒45. (English, Portuguese)

16.   Campos LA, Peltomäki T, Marôco J, Campos JADB. Use of Oral Health Impact Profile-14 (OHIP-14) in Different Contexts. What Is Being Measured? Int J Environ Res Public Health 2021; 18(24): 13412.

17.   Gross JJ, John OP. Individual differences in two emotion regulation processes: Implications for affect, relationships, and well-being. J Pers Soc Psychol 2003; 85(2): 348‒62.

18.   Popov S, Janičić B, Dinić B. Validation of the Serbian adaptation of the Emotion regulation questionnaire (ERQ). Primenj Psihol 2016; 9(1): 63–81.

19.   Janković S, Bogavac-Stanojević N, Mikulić I, Izetbegović S, Iličković I, Krajnović D, et al. A questionnaire for rating health-related quality of life. Zdr Varst 2021; 60(4): 260‒8.

20.   de Jong Z, van der Heijde D, McKenna SP, Whalley D. The reliability and construct validity of the RAQoL: a rheumatoid arthritis-specific quality of life instrument. Br J Rheumatol 1997; 36(8): 878‒83.

21.   Doward LC, Spoorenberg A, Cook SA, Whalley D, Helliwell PS, Kay LJ, et al. Development of the ASQoL: a quality of life instrument specific to ankylosing spondylitis. Ann Rheum Dis 2003; 62(1): 20‒6.

22.   Fernández-Martínez G, Zamora-Legoff V, Hernández Molina G. Oral health-related quality of life in primary Sjögren's syndrome. Reumatol Clin (Engl Ed) 2020; 16(2 Pt 1): 92‒6. (English, Spanish) 

23.   Azuma N, Katada Y, Yoshikawa T, Yokoyama Y, Nishioka A, Sekiguchi M, et al. Evaluation of changes in oral health-related quality of life over time in patients with Sjögren's syndrome. Mod Rheumatol 2021; 31(3): 669‒77.

Objavljeno
2023/06/30
Rubrika
Originalni članak