EVALUACIJA PRVOG NACIONALNOG PROGRAMA ZA RETKE BOLESTI U SRBIJI (2020-2022): REZULTATI I OČEKIVANJA

Sažetak

Retke bolesti (RB) su važan javnozdravstveni prioritet zdravstvenih politika na nacionalnom, evropskom i globalnom nivou. Specifičnost problema sa kojima se suočavaju oboleli od RB u Srbiji ogleda se u nizu nejednakosti ili nedostupnosti prava na zdravstvenu i socijalnu zaštitu. Inicijativom Ministarstva zdravlja RS i Nacionalne organizacije za retke bolesti u RS donet je prvi Nacionalni program za retke bolesti za period 2020-2022 (1). Opšti cilj Programa je: unapređenje zdravstvene zaštite i kvaliteta života lica obolelih od RB; a posebni ciljevi su: 1) poboljšanje prevencije i dijagnostike RB; 2) unapređeno lečenje, nega i socijalna zaštita obolelih od RB. Evaluacija Programa (2) pokazala je da: opšti cilj nije ostvaren, jer nije sprovedena anketa o stepenu zadovoljstva lica obolelih od RB. Evaluacija posebnog cilja 1 pokazala je da je potrebno bolja evidencija broja ljudi kod kojih postoji sumnja na RB. Evaluacija posebnog cilja 2 pokazala je delimično ostvarenje uz potrebu za izmenama određenih zakonskih propisa u oblasti lekova, biološkog materijala i pokazatelja o broju dana za koliko je terapija dostupna. Evaluacija prvog Nacionalnog programa za lečenje RB u Srbiji pokazala je da je neophodna bolja saradnja između institucija i udruženja pacijenata kako bi se podstakao napredak u ostvarivanju prava obolelih od RB.