Kvalitet života porodica dece sa smetnjama u razvoju
Sažetak
Uvod: Može se reći da je kvalitet života koncept koji široko meri nečije iskustvo u odnosu na nade i težnje te osobe. Ova definicija može se primeniti kako na individualnu, tako i na porodičnu perspektivu. Cilj: Cilj istraživanja je da se ispita kvalitet života porodica dece sa smetnjama u razvoju, te međusobna povezanost porodičnog kvaliteta života i određenih sociodemografskih karakteristika porodice i deteta. Pri tome sociodemografske karakteristike porodice i deteta uključuju: strukturu porodice, odnosno ukupan broj njenih članova, broj odraslih osoba i broj dece u porodici; materijalne uslove, odnosno prosečna mesečna primanja i broj članova porodice koji privređuju; mesto stanovanja; dostupnost usluga za pomoć porodici; vrstu razvojnih smetnji i uzrast deteta sa smetnjama u razvoju. Metod: Uzorak istraživanja čini 42 roditelja dece sa smetnjama u razvoju, a kontrolnu grupu 63 roditelja dece tipičnog razvoja. Za procenu porodičnog kvaliteta primenjena je Skala porodičnog kvaliteta života (Beach Center Family Quality of Life Scale – Beach FQOL Scale). Rezultati: Porodice dece sa smetnjama u razvoju imaju značajno niži nivo porodičnog kvaliteta života u odnosu na porodice dece tipičnog razvoja, pri čemu je najlošije ocenjen domen emocionalnog blagostanja. U nastojanju razumevanja razlika u porodičnom kvalitetu života, sprovedene su dodatne analize na relacijama sa određenim sociodemografskim karakteristikama porodica. Zaključak: Nalazi sugerišu da na kvalitet života porodica dece sa smetnjama u razvoju utiču prosečna mesečna primanja, struktura porodice i korišćenje usluga za pomoć porodici, dok nije pronađena veza između nivoa porodičnog kvaliteta života i mesta stanovanja, broja osoba u porodici koje privređuju, vrste razvojnih smetnji i uzrasta deteta sa smetnjama.
Reference
Al-Farsi, O., Al-Farsi, Y., Al-Sharbati, M., & Al-Adawi, S. (2016). Stress, anxiety, and depression among parents of children with autism spectrum disorder in Oman: a case-control study. Neuropsychiatric Disease and Treatment, 12, 1943-1951. https://doi.org/10.2147/NDT.S107103
Arora, S., Goodall, S., Viney, R., & Einfeld, S. (2020). Health-related quality of life amongst primary caregivers of children with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 64(2), 103-116. https://doi.org/10.1111/jir.12701
Beach Center on Disability. (2012). The Family Quality of Life Scale (FQOL). Measurement Instrument Database for the Social Science. https://www.midss.org/sites/default/files/fqol_survey.pdf
Boehm, T., & Carter, E. (2019). Family quality of life and its correlates among parents of children and adults with intellectual disability. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, 124(2), 99-115. https://doi.org/10.1352/1944-7558-124.2.99
Brown, R., MacAdam-Crisp, J., Wang, M., & Iarocci, G. (2006). Family quality of life when there is a child with a developmental disability. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 3(4), 238-245. https://doi.org/10.1111/j.1741-1130.2006.00085.x
Davis, N. O., & Carter, A. S. (2008). Parenting stress in mothers and fathers of toddlers with autism spectrum disorders: associations with child characteristics. Journal of autism and developmental disorders, 38(7), 1278-1291. https://doi.org/10.1007/s10803-007-0512-z
Davis, K., & Gavidia-Payne, S. (2009). The impact of child, family, and professional support characteristics on the quality of life in families of young children with disabilities. Journal of intellectual & developmental disability, 34(2), 153-162. https://doi.org/10.1080/13668250902874608
Dervishaliaj, E. (2013). Parental stress in families of children with disabilities: A literature review. Journal of Educational and Social Research, 3(7), 579-584. https://doi.org/10.5901/jesr.2013.v3n7p579
Dimoski, M. S., i Grbović, B. A. (2020). Depresivnost roditelja dece s ometenošću. Specijalna edukacija i rehabilitacija, 19(2), 123–144. https://doi.org/10.5937/specedreh19-26208
Gine, C., Gracia, M., Vilaseca, R., Beltran, F. S., Balcells-Balcells, A., Montala, M. D., Adam-Alcocer, A. L., Pro, M. T., Simo-Pinatella, D., & Mas Mestre, J. M. (2015). Family quality of life for people with intellectual disabilities in Catalonia. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 12(4), 244-254. https://doi.org/10.1111/jppi.12134
Glinac, A., Delalić, A., i Matović, L. (2015). Kvalitet života dece sa cerebralnom paralizom prema vlastitoj proceni i proceni roditelja. Specijalna edukacija i rehabilitacija, 14(2), 193–209. https://doi.org/10.5937/specedreh14-8479
Heiman, T. (2002). Parents of children with disabilities: resilience, coping, and future expectations. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 14(2), 159-171. https://doi.org/10.1023/A:1015219514621
Hsiao, Y.-J. (2018). Autism spectrum disorders: family demographics, parental stress, and family quality of life. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 15(1), 70-79. https://doi.org/10.1111/jppi.12232
Jassak, P. F., & Knafl, K. A. (1990). Quality of family life: Exploration of a concept. Seminars in Oncology Nursing, 6(4), 298-302. https://doi.org/10.1016/0749-2081(90)90033-2
Jenkinson, C. (2020,). Quality of life. Encyclopedia Britannica. https://www.britannica.com/topic/quality-of-life
Kearney, P., & Griffin, T. (2001). Between joy and sorrow: being a parent of a child with developmental disability. Journal of Advanced Nurising, 34(5), 582-592. https://doi.org/10.1046/j.1365-2648.2001.01787.x
Meral, B. F., Cavkaytar, A., Turnbull, A., & Wang, M. (2013). Family quality of life of Turkish families who have children with intellectual disabilities and autism. Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, 38(4), 233-246. https://doi.org/10.1177/154079691303800403
Michalík, J., & Valenta, M. (2012). Family caring for a family member with severe disability as a specific group of Clients of helping professions. Procedia - Social and Behavioral Sciences, 69, 467-476. https://doi.org/10.1016/j.sbspro.2012.11.435
Milićević, M., Krstić, D., i Jakovljević, D. (2014). Porodični kvalitet života dece i adolescenata sa cerebralnom paralizom. U: S. Potić (ur.) Aktuelnosti u edukaciji i rehabilitaciji osoba sa smetnjama u razvoju (str. 23–24). Beograd: Resursni centar za specijalnu edukaciju.
Milićević, M. (2015a). Kvalitet života porodica sa detetom sa ometenošću. Beogradska defektološka škola, 21(2), 39–60.
Milićević, M. (2015b). Paticipacija i kvalitet života porodica sa detetom s cerebralnom paralizom. U: M. Hughson i Z. Stevanović (ur.) Kriminal i društvo Srbije: izazovi društvene dezintegracije, društvene regulacije i očuvanja životne sredine (str. 171–199). Institut za kriminološka i sociološka istraživanja.
Milićević, M. i Nedović, G. (2017). Povezanost porodičnog kvaliteta života i participacije u porodičnim aktivnostima dece s cerebralnom paralizom i dece tipičnog razvoja. Beogradska defektološka škola, 23(3), 41–64.
Mora., F. C., Ibáñez, A., & Balcells-Balcells, A. (2020). State of the art of family quality of life in early care and disability: A systematic review. International Journal of Environmental Research and Public Health, 17(19), 7220. https://doi.org/10.3390/ijerph17197220
Nestorov, S., i Nestorov, V. (2020). Kvalitet života porodice gluve dece. U: M. Nikolić, M. Šešum i I. Veselinović (prir.) Specifičnost oštećenja sluha – nove tendencije (str. 315–333). Fakultet za specijalnu edukaciju i rehabilitaciju, Izdavački centar Fakulteta (ICF).
Owczarek, K. (2013). The concept of quality of life. Acta Neuropsychologica, 8(3), 207-213. https://doi.org/10.4324/9780203993590-12
Park, J., Hoffman, L., Marquis, J., Turnbull, A. P., Poston, D., Mannan, H., Wang, M., & Nelson, L. L. (2003). Toward assessing family outcomes of service delivery: validation of a family quality of life survey. Journal of intellectual disability research: JIDR, 47(Pt 4-5), 367-384. https://doi.org/10.1046/j.1365-2788.2003.00497.x
Poston, D., Turnbull, A., Park, J., & Manna, H. (2003). Family quality of life: A qualitative inquiry. Mental Retardation, 41(5), 313-328. https://doi.org/10.1352/0047-6765(2003)41<313:FQOLAQ>2.0.CO;2
Rudić, N., Radosavljev-Kirćanski, J., Dačin, J., Kalanj, M., Banjac-Karović, M., i Đordić, E. (2013). Stres roditeljstva kod roditelja predškolske dece sa pervazivnim razvojnim poremećajima. Psihijatrija danas, 45(1), 19–29.
Sarajlija, A., Đurić, M., i Kisić-Tepavčević, D. (2013). Kvalitet života i depresija kod roditelja dece obolele od Retovog sindroma. Vojnosanitetski pregled, 70(9), 842–847. https://doi.org/10.2298/VSP1309842S
Smith-Bird, E., & Turnbull, A.P. (2005). Linking positive behavior support to family quality-of-life outcomes. Journal of Positive Behavior Interventions, 7(3), 174-180. https://doi.org/10.1177/10983007050070030601
Staunton, E., Kehoe, C., & Sharkey, L. (2020). Families under pressure: stress and quality of life in parents of children with an intellectual disability. Irish Journal of Psychological Medicine, 1-8. https://doi.org/10.1017/ipm.2020.4
Svavarsdottir, E. K., Tryggvadottir, G. B. (2019). Predictors of quality of life for families of children and adolescents with severe physical illnesses who are receiving hospital-based care. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 33(3), 698-705. https://doi.org/10.1111/scs.12665
Vučinić, J. V., Martać, I. V., i Anđelković M. M. (2022). Očekivana podrška porodice i prijatelja roditeljima dece sa smetnjama u razvoju. Specijalna edukacija i rehabilitacija, 21(2), 117-132. https://doi.org/10.5937/specedreh21-35940
Williams, J., Steel, C., Sharp, G. B., DelosReyes, E., Phillips, T., Bates, S., Lange, B., & Griebel, M. L. (2003). Parental anxiety and quality of life in children with epilepsy. Epilepsy & behavior, 4(5), 483-486. https://doi.org/10.1016/s1525-5050(03)00159-8
World Health Organization. (n. d.). WHOQOL: Measuring Quality of Life. https://www.who.int/tools/whoqol
Sva prava zadržana (c) 2024 Specijalna edukacija i rehabilitacija
Ovaj rad je pod Creative Commons Autorstvo-Deli pod istim uslovima 4.0 međunarodnom licencom.