Formal support – expectations of parents of children with disabilities

Katarina Šarčević Ivić-Hofman; Ana Wagner Jakab

doi:10.5937/specedreh22-41028

Katarina Šarčević Ivić-Hofman Sveučilište u Slavonskom Brodu
Ana Wagner Jakab University of Zagreb, Faculty of Education and Rehabilitation Sciences, Zagreb, Croatia

DOI: https://doi.org/10.5937/specedreh22-41028

Ključne reči: roditelji, deca sa smetnjama u razvoju, formalna podrška

Sažetak

Uvod: Roditelji dece sa smetnjama u razvoju primaju različite oblike podrške, a jedan od ovih oblika je i formalna podrška koju pružaju stručnjaci iz različitih sistema. Cilj: Cilj istraživanja bio je da se ispitaju razlike u očekivanjima vrste formalne podrške roditelja dece sa smetnjama u razvoju, s obzirom na njihove sociodemografske karakteristike. Metode: U istraživanju su učestvovala 152 roditelja, od čega je 63.8% ženskog, a 36.2% muškog pola. Prosečna starost roditelja bila je 38 godina. Podaci su prikupljeni korišćenjem anketnog upitnika osmišljenog za potrebe ovog istraživanja, koje je deo šireg istraživanja o uslugama rane podrške deci sa smetnjama u razvoju i njihovim porodicama. Prvi dio upitnika odnosi se na sociodemografske karakteristike, dok se drugi deo bavi očekivanjima roditelja o vrsti formalne podrške. Rezultati: Rezultati ovog istraživanja pokazuju da postoje statistički značajne razlike u očekivanjima roditelja dece sa smetnjama u razvoju o vrsti formalne podrške s obzirom na dve sociodemografske karakteristike, a to su samoprocena materijalnog stanja i stepen obrazovanja. Zaključak: Ovo istraživanje pokazuje da roditelji s višim stupnjem obrazovanja i boljim materijalnim stanjem imaju različita očekivanja o vrsti formalne podrške u odnosu na roditelje s nižim stupnjem obrazovanja i lošijim materijalnim stanjem. Ove razlike treba uzeti u obzir tokom procesa planiranja i pružanja podrške.

Reference

Addis, M. E., & Mahalik, J. R. (2003). Men, masculinity and contexts of help seeking. American Psychologist, 58(1), 5-14. https://doi.org/10.1037/0003-066X.58.1.5

Akister, J., & Johnson, K. (2004). The Parenting Task: Parents’concerns and where they would seek help. Journal of Family Social Work, 8(2), 53-64. https://doi.org/10.1300/J039v08n02_03

Borges, C. F., & Pereira, A. P. S. (2019). Home visiting in early intervention: Professional’s perception in the north of Portugal. Journal for Educators, Teachers and Trainers,

10(2), 52-63. http://www.ugr.es/~jett/index.php>

Brajša-Žganec, A., Franc, R., Merkaš, M., Radačić, I., Šerić, M., i Šikić-Mićanović, J. (2011). Analiza stanja prava djece u Republici Hrvatskoj. UNICEF, Ured za Hrvatsku.

Camović, Dž. (2018). Osnaživanje roditelja za poticanje ranog dječjeg razvoja i učenja – primjena akcijskog istraživanja u programu roditeljstva. Školski vjesnik, 67(1), 60-80. https://hrcak.srce.hr/213806

Chamak, B., & Bonniau, B. (2013). Changes in the diagnosis of autism: how parents and professionals act and react in France. Culture, Medicine, and Psychiatry, 37(3), 405–426. https://doi.org/10.1007/s11013-013-9323-1>

Dobrotić, J., & Laklija, M. (2012). Patterns of Sociability and Perception of Informal Social

Support in Croatia. Social research, 21(1), 39-58. https:/doi.org/10.5559/di.21.1.03

Iversen, D. M., Poulin Shimmel, J., Ciacera, S. L., & Prabhakar, M. (2003). Creating a family-

centered approach to early intervention services: Perceptions of parents and professionals. Pediatric Physical Therapy, 15(1), 23-31. https://doi.org/ 10.1097/01.PEP.0000051694.10495.79

Jurin, A., (2021). Iskustva roditelja u postupku priopćavanja sumnje ili dijagnoze poremećaja

iz spektra autizma [Professional thesis, University of Zagreb]. Repository of the Faculty of Education and Rehabilitation Sciences.

Jones, L., Rowe, J., & Becker, T. (2009). Appraisal, coping and social support as predictors of

psychological distress and parenting efficacy in parents of premature infants. Children’s Health Care, 38(4), 245-262. https://doi.org/10.1080/02739610903235976

Keen, D., Couzens, D., Muspratt, S., & Rodger, S. (2010). The effects of a parent – focused

intervention for children with a recent diagnosis of autisam spectrum disorder on parenting stress and competence. Research in Autism Spectrum Disorders, 4(2), 229

https://www.academia.edu/1899165/The_effects_of_a_parent_focused_intervention_for_children_with_a_recent_diagnosis_of_autism_spectrum_disorder_on_parenting_stress_and_competence>

Kraljević, R. (2011). Neki indikatori promjena nakon podrške roditeljima djece s posebnim

potrebama primjenom integrativnog Gestalt pristupa. Hrvatska revija za rehabilitacijska istraživanja, 47(1), 41-48. https://hrcak.srce.hr/63441

Leutar, Z., i Oršulić, V. (2015). Povezanost socijalne podrške i nekih aspekata roditeljstva u

obiteljima s djecom s teškoćama u razvoju. Revija za socijalnu politiku, 22(2), 153-176. https://doi.org/10.3935/rsp.v22i2.1219

Lovell, A., & Mason, T. (2012). Caring for child with a learning disability born into the family unit: Women´s recollections over time. Scandinavian Journal of Disability

Research, 14(1), 15-23. https://doi.org/10.1080/15017419.2010.540827

Lu, L., & Argyle, M. (1992). Receiving and giving support: Effects on relationships and

well-being. Counselling Psychology Quarterly, 5(2), 123-133. https://doi.org/10.1080/09515079208254456

Ljubešić, M. (2004). Suvremeni koncept rane intervencije za neurorizičnu djecu. Glynaecol Perinatol, 13(2), 57-60.

McWilliam, R. A. (2010): Working with families of young children with special needs. Guilford Press.

Midence, K., & O’Neill, M. (1999). The experience of parents in the diagnosis of autism. Autism, 3(3), 273–285. https://doi.org/10.1177/1362361399003003005

Milić Babić, M. (2012). Obiteljska kohezivnost u obiteljima djece s teškoćama u razvoju. Nova prisutnost: časopis za intelektualna i duhovna pitanja, 10(2), 207-223. https://hrcak.srce.hr/85042

Milić Babić, M., Franc, I., i Leutar, Z. (2013). Iskustva s ranom intervencijom roditelja djece s teškoćama u razvoju. Ljetopis socijalnog rada, 20(3), 453-480. https://hrcak.srce.hr/118484>

Milić Babić, M. (2019). Socijalna podrška i roditeljstvo. Socijalne teme, 1(6), 13-26. https://hrcak.srce.hr/233278

Moeller, M. P. (2000). Early intervention and language development in children who are deaf and hard of hearing. Pediatrics, 106(3), e43-e43. https://doi.org/10.1542/peds.106.3.e43

Pećnik, N. (2013). Podrška roditeljstvu u razdoblju ranog razvoja djeteta. U: N. Pećnik (ur.), Kako roditelji i zajednica brinu o djeci najmlađe dobi u Hrvatskoj (28-31). Ured UNICEF-a za Hrvatsku. https://www.unicef.hr/wpcontent/uploads/2015/09/Kako_roditelji_i_zajednice_brinu_o_djeci_najmlade_dobi.pdf

Pravobranitelj za osobe s invaliditetom. (2021). Izvješće o radu pravobranitelja za osobe s invaliditeotm za 2021. godinu. U.S. Hrvatski sabor. https://www.sabor.hr/hr/izvjesce-o-radu-pravobranitelja-za-osobe-s-invaliditetom-za-2021-godinu-podnositeljica

Redmond, C., Spoth, R., & Trudeau, L. (2002). Family and Community Level Predictors of

Parent Support Seeking. Journal of Community Psychology, 30(2), 153-171. https://doi.org/10.1002/jcop.10002

Sveučilište u Zagrebu (2009). Etički kodeks. http://www.unizg.hr/o-sveucilistu/dokumenti-i-javnost-informacija/propisi/

Šarčević Ivić-Hofman, K., Wagner Jakab, A., & Kiš-Glavaš, L. (2015). Upitnik o informiranosti, zadovoljstvu i očekivanjima stručnjaka ranom podrškom djeci s teškoćama u razvoju i njihovim obiteljima. [Mjerni instrument].

Tracey, D., Johnston, C., Papps, F. A., & Mahmic, S. (2018). How do parents acquire information to support their child with a disability and navigate individualised funding schemes? Journal of Research in Special Educational Needs, 18(1), 25-35. https://doi.org/10.1111/14713802.12390

Trivette, C., & Dunst, C. (2005). Community-based parent support programs. In R. Tremblay,

R. Barr & R. Peters (Eds.), Encyclopedia on Early Childhood Development. Centre of Excellence for Early Childhood Development.

Twoy, R., Connolly, P. M., & Novak, J. M. (2007). Coping strategies used by parents of children with autism. Journal of the American Academy of Nurse Practitioners, 19(5), 251–260. https://doi.org/10.1111/j.1745-7599.2007.00222.x

UNICEF. (2018). Nacionalni okvir za probir i dijagnostiku poremećaja iz spektra autizma u

djece dobi 0-7 godina u Republici Hrvatskoj. U.S. Ministarstvo zdravlja, Ministarstvo socijalne politike i mladih, Ministarstvo znanosti, obrazovanja i sporta. https://www.unicef.org/croatia/izvjesca/nacionalni-okvir-za-probir-i-dijagnostiku-poremecaja-iz-spektra-autizma-u-djece-dobi-0-7

Vlah, N., Ferić, M., i Raguz, A. (2019). Nepovjerenje, spremnost i nelagoda roditelja djece s

teškoćama u razvoju prilikom traženja socijalno-stručne pomoći. Jahr – European Journal of Bioethics, 10(1), 75-97. https://doi.org/10.21860/j.10.1.4>

Wall, K., Aboim, S., Cunha, V., & Vasconcelos, P. (2001). Families and Informal Support

Networks in Portugal: The Reproduction of Inequality. Journal of European Social Policy, 11(3), 213-233. https://www.academia.edu/22986742/Families_and_Informal_Support_Networks

_in_Portugal_The_Reproduction_of_Inequality

Vučinić, V., Martać, V., i Anđelković, M. (2022). Očekivana podrška porodice i prijatelja

roditeljima dece sa smetnjama u razvoju. Specijalna edukacija i rehabilitacija, 21(2), 117-132. https://doi.org/10.5937/specedreh21-35940>

Zakon o socijalnoj skrbi. Narodne novine, 157/2013, 152/2014, 99/2015, 52/2016, 16/2017, 130/2017, 98/2019, 138/2020, 46/2022. https://www.zakon.hr

Žganec, N. (1995). Obitelj – socijalna mreža – socijalni rad. Društvena istraživanja, 4(4-5), 503-515. https://hrcak.srce.hr/32354